你羡慕的秒睡可能是一种病！******
近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。
因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。
此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。
据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊？
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病？
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面：
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。
2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面：
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。
资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理：党敏
跨越千年的传承与创新：浙江辑里湖丝“复活记”******
中新网湖州1月11日电(施紫楠 姚玲利)走进浙江省湖州市南浔区南浔镇辑里村，一间木屋内，年过七旬的顾明琪坐在老式木质缫丝车前，有节奏地踩踏踏板，放置在盆里的蚕丝被缓缓拉出。
蚕茧拉出的蚕丝(资料图) 沈勇强 摄“温度调至90摄氏度开始煮茧，用稻草芯粘起蚕丝，先绕再钩，再绕到丝车上，按照车的惯性拿脚踏着，可以拉到1400米。”作为国家非物质文化遗产代表项目蚕丝织造技艺(辑里湖丝手工制作技艺)代表性传承人，顾明琪对缫丝技艺如数家珍。
在顾明琪的记忆里，小时候村里家家户户都养蚕抽丝。8岁时，他就跟着父母学习辑里湖丝手工制作技艺，一坐就是大半天，后来更是经常花上一整夜钻研一个细节，直至熟悉掌握传统缫丝的全部技艺。
作为名副其实的“丝绸之府”，湖州丝绸市镇的形成始于宋代，盛于明清。辑里湖丝因产于辑里村而得名，具有“细、圆、匀、坚、白、净、柔、韧”八大特点，一根湖丝能穿起8枚铜钱。
中小学生参加蚕桑主题系列研学(资料图) 沈勇强 摄明朝中期，“辑里丝”被指定为皇帝龙袍用料，从此声名鹊起；1851年，“辑里丝”在英国伦敦举办的首届世博会上一举夺得金、银大奖，更让“辑里湖丝甲天下”的美誉闻名国际。
近年来，随着机械化缫丝技术的发展，大批手工技艺被埋没甚至遗失。为了更好保留缫丝传统技艺，顾明琪“抢救”下要被丢弃的老缫丝车，如今仍使用它制作湖丝。
堆放在一起的蚕茧(资料图) 沈勇强 摄“我们这一代不保留的话，就没人保留了。不光是我学，我还让儿子、儿媳妇和孙子都学。”2014年，顾明琪还对《辑里湖丝手工制作技艺》进行编纂，到多地进行考察、调研，收集大量图片和历史资料，共计5万余字。
让顾明琪感到欣慰的是，湖州各方也在努力传承这项非遗文化，如开展面向中小学生的蚕桑主题系列研学体验，开设蚕丝绸文化科学研究，聘请非遗传承人担当学生选修课和劳动实践课校外导师等。
时间的齿轮不断向前，丝绸的故事仍在继续书写。如今，非遗不仅“活”了起来，更“亮”了起来。
蚕丝织造技艺(辑里湖丝手工制作技艺)创新应用人、中国科学院上海微系统与信息技术研究所副所长陶虎早就带领团队开始尝试辑里湖丝的创新。由于蚕丝光学性能较好，他们提取出蚕丝蛋白制成存储硬盘。
“蚕丝制成的硬盘不但可以在很高密度下储存数字信息，还可以和血液DNA(脱氧核糖核酸)药物、抗生素、疫苗很好地兼容在一起。”陶虎介绍，这款蚕丝硬盘也成为一款生命信息和数字信息可同步存储的硬盘。
一根蚕丝链接大千世界，一根蚕丝将科技引向未来。当下，陶虎团队正在做视觉恢复探索，利用蚕丝天然抗菌、可降解的优势，首创蚕丝脑机接口，从而降低大脑损伤，且排异反应小。
“镶嵌在头上，像小犄角一样。我们用外面的传感器获取这些图像，通过脑接口绕过视觉系统，目前已在大动物和癫痫病人身上做了试验。”陶虎说。
传统的非遗文化与现代科技结合，闪现出更耀眼的光芒。正如中国民间文艺家协会主席潘鲁生所言，“曾经蚕丝制作的绢本，记载文明的历史；如今蚕丝制成硬盘，实现了技术的永生。”(完)
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